연명치료는 사양하겠습니다

죽음은 한 번 오지만 결정은 수없이 되풀이된다 병원에서 시작해 돌봄으로 이어지는 삶의 마지막 안내서 우리는 더 오래 살게 되었다. 심장이 멈춰도 다시 뛰게 할 수 있고, 스스로 숨 쉬지 못해도 기계로 생명을 유지할 수 있다. 그러나 의학의 성공은 새로운 질문을 남겼다. 죽음은 늦춰졌지만, 죽음에 이르는 시간은 길어졌다. 1990년에는 한국인 4명 중 3명(76.6%)이 집에서 임종을 맞았지만, 2022년에는 4명 중 3명(74.8%)이 병원에서 생을 마감했다. 죽음이 집을 떠나 병원과 법·제도가 함께 다루는 일이 된 사이, 삶의 마지막은 한순간의 사건에서 치료와 간병, 요양과 돌봄을 둘러싼 결정의 과정으로 바뀌었다. 심폐소생술을 받을 것인가. 인공호흡기와 혈액투석을 계속할 것인가. 호스피스 돌봄을 받을 것인가. 집과 병원, 요양시설 가운데 어디에서 남은 시간을 보낼 것인가. 문제는 이런 결정을 내려야 할 때 환자가 이미 자신의 뜻을 말할 수 없는 경우가 많다는 데 있다. 의료진은 법적 책임을 의식하고, 가족은 후회와 죄책감 사이에서 망설인다. 그 사이에서 환자의 뜻은 자주 뒤로 밀린다. 환자의 뜻과 가족의 사랑, 의료진의 책임과 법의 기준이 모두 ‘최선’이라는 말 안에 뒤섞인다. 그렇다면 마지막 의료에서 ‘최선’은 누구를 위한 것이어야 할까. 『연명치료는 사양하겠습니다』는 연명의료 중단을 하나의 정답으로 내세우거나 안락사를 권하는 책이 아니다. 저자 양성관은 2008년부터 20년 가까이 환자 20만 명을 진찰한 가정의학과 전문의로, 호스피스 진료 경험을 거쳐 현재는 요양원을 직접 찾아 환자를 진료하고 있다. 그는 병원과 요양 현장에서 만난 환자와 가족의 이야기를 바탕으로, 치료가 더 이상 삶을 지키지 못하는 순간 무엇을 멈추고 무엇을 계속해야 하는지를 묻는다. 보라매병원 사건과 세브란스 김 할머니 사건에서 시작해 연명의료결정법과 사전연명의료의향서, 심폐소생술 안 함(DNR)과 호스피스, 요양병원과 요양원, 해외 의료조력사망과 안락사 논쟁까지 삶의 마지막을 둘러싼 의료·법·돌봄의 현실을 한 흐름 속에 놓는다. 이 책이 말하는 준비는 한 장의 서류에 체크하는 데서 끝나지 않는다. 어떤 치료를 원하지 않는지뿐 아니라 어떤 상태까지 살아 있고 싶은지, 어디에서 누구의 돌봄을 받고 싶은지, 무엇을 마지막까지 지키고 싶은지를 가족과 미리 이야기해야 한다. 사전연명의료의향서는 마지막을 결정하는 서류가 아니라 대화를 시작하는 계기다. 정확히 알아야 선택할 수 있고, 미리 말해야 자신의 뜻을 지킬 수 있다. 나는 어떤 마지막을 원하는가. 모든 준비는 그 질문에서 시작한다.

프롤로그 - 어머니의 소원 005 삶의 마지막을 둘러싼 말들 011 1장 병원에서 죽는 시대: 축복이 일상이 된 시대 연명 사회의 탄생 017 · 길어진 죽음, 낯선 질문 020 · 안방에서 병상으로 023 · 병원에 갇힌 죽음 025 2장 살리는 마음, 남겨진 시간: 기적을 믿고 싶은 사람들 뭐라도 좀 해주세요 033 · 기적의 뒷모습 037 · 사라진 자연사 040 · 최선의 두 얼굴 043 · 마지막 명절 051 3장 법정에 선 죽음: 판결이 정한 마지막 법원이 들어온 병실 057 · 있는 법, 없는 현장 063 · 멈출 수 없는 치료 069 · 먹일 것인가, 말 것인가 074 · 허락되지 않는 선택 076 4장 그가 스위스로 간 까닭: 선택할 수 있다는 위안 이럴 거면 왜 살려놨어 083 · 선을 넘은 의사 088 · 사실 혹은 소설 093 · 의사인 딸, 환자인 어머니 095 · 손가락 하나로 쓴 유언 099 · 자살 방지법의 역설 103 · 죽을 권리, 살 의무 109 · 불확실한 죽음, 확실한 순간 117 5장 마지막보다 긴 시간: 사랑이 한계에 닿을 때 긴 간병의 끝에서 123 · 죽고 싶은 게 아니라, 살 수 없어서 127 · 또 하나의 육아, 간병 130 · 기억이 지워지는 삶 134 · 무너진 뒤에 남는 것들 138 · 가족에서 제도로 145 6장 용기와 준비: 말해야 지킬 수 있는 마지막 집, 병원, 요양원 153 · 예고 없는 순간 157 · 생명 연장, 생명 존중 159 · 우리 모두는 결국 죽는다 165 · 마지막 구구단 167 · 돌봄 너머 동행 174 에필로그 - 마지막을 이야기할 시간 180 부록 - 주요 사건 연표 187 · 「사전연명의료의향서」 190 · 「연명의료계획서」 192 · 마지막 구구단 194 주 195